Die Entscheidung für Sterbehilfe liegt häufig am Ende eines langen Prozesses. Im Zentrum steht dabei die Frage: Wie möchte ich mein Lebensende gestalten? Dustin Schubert, Gründer und Geschäftsführer von Linus, sieht hier vor allem einen Bedarf an Orientierung. Über die Jahre hat er gelernt, dass Lebensendberatung beginnen muss, bevor es einen konkreten Sterbewunsch gibt.
Dustin, für dich wurde Sterbehilfe durch deinen Vater zu einem relevanten Thema. Wie ist es dazu gekommen?
Dustin Schubert: Die Diagnose meines Vaters hat den Stein ins Rollen gebracht, auch wenn das zu diesem Zeitpunkt so noch nicht absehbar war. Er ist an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankt und hat sich im Laufe seiner Behandlung bei einer Sterbehilfeorganisation angemeldet. Für ihn war das ein Weg, nach der Diagnose ein Stück Kontrolle zurückzugewinnen. Ich habe Zeit gebraucht, um das so zu sehen. Letztendlich habe ich ihn aber unterstützt.
Mit der Begleitung durch die Organisation, bei der er war, war mein Vater nicht ganz zufrieden. Er hatte häufig unterschiedliche Ansprechpartner, hing immer wieder in der Luft und Prozesse dauerten teilweise ewig. Aus dieser eigenen Erfahrung heraus hat er sich Gedanken darüber gemacht, wie Sterbehilfe besser organisiert werden könnte. Mein Vater hat seine Vorstellungen aufgeschrieben und mir am Abend vor seinem Tod das Pamphlet in die Hand gedrückt mit der Anweisung, ich solle mich darum kümmern.
Zwischen seinem Tod und der Gründung von Linus ist natürlich Zeit vergangen. Aber letztendlich ist Linus aus den Vorstellungen meines Vaters entstanden. Für mich war dabei von Anfang an wichtig, nicht die Freitodbegleitung, sondern den Menschen mit allen Fragen und Bedürfnissen in den Mittelpunkt zu stellen.
Wie hat sich dein Blick auf den Wunsch zu sterben und auf die Menschen, die sich mit diesem Wunsch an euch wenden, seitdem verändert?
Dustin Schubert: Vor allem habe ich gelernt, wie entscheidend die Wahrnehmung der betroffenen Person ist. Wenn wir über das eigene Lebensende nachdenken oder andere Menschen danach fragen, gibt es einen Wunsch, den eigentlich alle teilen: Ich möchte nicht leiden.
Bei der Begleitung meines Vaters wurde mir zum ersten Mal richtig bewusst, dass aber nur die Person selbst entscheiden kann, was „Leiden“ für sie bedeutet. Und auch, wie viel sie ertragen kann oder möchte. Natürlich gibt es Diagnosen und Krankheitsverläufe, bei denen man sich als Außenstehender vorstellen kann, wie belastend die Situation sein muss. Gleichzeitig ist der wahrgenommene Leidensdruck sehr individuell. Was für den einen noch gut auszuhalten ist, kann für den anderen bereits eine massive Einschränkung der Lebensqualität bedeuten.
Deshalb höre ich heute erst einmal zu, anstatt von außen zu bewerten. Die entscheidende Frage ist für mich: Wie erlebt dieser Mensch seine Situation?
Wenn Menschen heute zu euch kommen: Mit welchen Sorgen und Fragen beschäftigen sie sich?
Dustin Schubert: Häufig geht es zunächst um die Fragen, die man bei einer Sterbehilfeorganisation erwarten würde: Komme ich für einen assistierten Suizid überhaupt infrage? Wen muss ich informieren? Wie läuft eine Begleitung grundsätzlich ab?
Aber sehr oft bleibt es nicht dabei. Menschen fragen zum Beispiel, wie sie mit ihren Angehörigen über ihren Sterbewunsch sprechen können. Oder sie möchten wissen, ob eine palliative Versorgung weiter möglich ist, wenn sie sich für einen assistierten Suizid entscheiden. Andere beschäftigen sich mit ganz praktischen Fragen – was muss rechtzeitig geregelt und welche Unterlagen sollten vorbereitet werden.
Hinter der konkreten Frage nach einer Freitodbegleitung steckt deshalb meiner Meinung nach nicht nur ein Sterbewunsch, sondern gleichzeitig auch ein großes Bedürfnis nach Orientierung. Menschen möchten verstehen, welche Möglichkeiten sie überhaupt haben und wie sie ihre eigenen Vorstellungen vom Lebensende umsetzen können. Genau deswegen glaube ich, dass wir früher ansetzen müssen. Wenn jemand zum ersten Mal mit uns über einen möglichen assistierten Suizid spricht, ist das häufig nicht erst der Anfang seiner Auseinandersetzung mit dem Lebensende.
Lebensendberatung beginnt für dich also vor dem konkreten Sterbewunsch. An welchem Punkt sollte Beratung deiner Meinung nach ansetzen?
Dustin Schubert: Im Grunde ab dem Moment, in dem man beginnt, sich mit den eigenen Vorstellungen und Wünschen für das Lebensende auseinanderzusetzen. Viele Menschen tun das bereits über eine Patientenverfügung oder eine Vorsorgevollmacht. Das ist ein wichtiger Schritt. Gleichzeitig gibt es Fragen und Möglichkeiten, die in diesen Formularen nicht abgedeckt sind.
Beratung sollte dabei unterstützen, die eigenen Wünsche überhaupt erst zu formulieren. Dafür muss sie aber auch die verschiedenen Möglichkeiten am Lebensende verständlich machen. In diesem Prozess können sich Wünsche natürlich auch ändern. Wichtig ist, dass Beratung nicht darauf ausgerichtet ist, Menschen von einem bestimmten Weg zu überzeugen – auch nicht von einem assistierten Suizid. Sie sollte aber genauso wenig zum Ziel haben, Menschen davon abzubringen. Es geht darum, ihnen die Informationen an die Hand zu geben, die sie brauchen, um eine informierte und selbstbestimmte Entscheidung zu treffen.
Warum ist es wichtig, diese Fragen früh und umfassend zu betrachten?
Dustin Schubert: Zum einen, weil viele gar nicht wissen, zwischen welchen Alternativen sie wählen können. Zum anderen kann so erklärt werden, wie die unterschiedlichen Angebote ineinandergreifen können. Zum Beispiel, dass Palliativversorgung nicht nur im Krankenhaus, sondern auch zu Hause möglich ist. Und eben auch, dass die Entscheidung für einen assistierten Suizid nicht bedeutet, dass die Palliativversorgung beendet werden muss.
Ein anderer wichtiger Aspekt ist, dass ausführliche Lebensendberatung den Raum öffnet, um sich nicht nur über die eigenen Wünsche und Vorstellungen, sondern auch über die Gründe dahinter klar zu werden. Und besonders dieser Punkt kann auch Gespräche mit Angehörigen erleichtern. Es ist und bleibt ein sensibles Thema und deshalb fällt es vielen schwer, mit Angehörigen darüber zu sprechen. Wenn ich mir aber im Klaren darüber bin, was ich möchte und warum ich es möchte, dann kann ich schon viel besser vorbereitet in so ein Gespräch gehen und es auch frühzeitig führen. Wenn diese Gespräche erst in einer akuten Krankheitssituation stattfinden, ist vieles schwieriger.
Für mich bedeutet Lebensendberatung deshalb vor allem, Menschen Orientierung zu bieten und ihnen zu ermöglichen, sich mit dem eigenen Lebensende auseinanderzusetzen, bevor eine konkrete Entscheidung getroffen werden muss.