Palliativmedizin wird häufig erst mit der letzten Lebensphase schwerstkranker Menschen in Verbindung gebracht. Doch moderne Palliativversorgung beginnt bereits deutlich früher. Sie soll Beschwerden lindern und die Lebensqualität der Patienten bestmöglich erhalten. Welche wichtige Rolle dabei auch die Unterstützung von Angehörigen spielt, weiß Prof. Dr. Martin Neukirchen, Vorstandsmitglied der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin: Rund 30 Prozent der aufgebrachten Zeit entfallen auf ihre Begleitung.
Was gute Palliativversorgung ausmacht
Bei der Palliativversorgung steht die multiprofessionelle Behandlungsidee im Fokus. Nicht nur Ärzte kümmern sich um den Patienten, sondern auch Pflegefachkräfte, Psychologen, Physiotherapeuten, Sozialarbeiter oder Seelsorgende arbeiten eng zusammen, um Betroffene und deren Angehörige umfassend zu begleiten und ihnen eine bestmögliche Lebensqualität zu ermöglichen. „Wir wissen, dass jeder einzelne seinen Teil dazu beitragen kann, Symptome der Patienten zu lindern“, so Prof. Neukirchen. „Wir begegnen uns tagtäglich auf Augenhöhe und schätzen die gegenseitige Kompetenz sehr.“
Dabei arbeiten alle Akteure eng zusammen, um Beschwerden und Bedürfnisse auf vier verschiedenen Ebenen zu betrachten und den Menschen als Ganzes in den Blick zu nehmen. Auf der körperlichen Ebene geht es um Symptome wie Schmerzen, Übelkeit oder Atemnot, auf der psychischen um Ängste, Demoralisation oder Depressionen. Die soziale Ebene richtet den Blick auf Fragen, die sich durch die Erkrankung im Alltag ergeben: Wer kümmert sich um mich, wenn ich nicht mehr kann? Wie geht es meinen Angehörigen? Auf der spirituellen Ebene geht es darum, Raum für Fragen nach Sinn, Versöhnung und dem eigenen Leben zu schaffen.
Gemeinsam Dinge aushalten
In der Praxis zeigt sich jedoch, dass sich nicht immer alle Beschwerden ausreichend lindern lassen. Palliativversorgung bedeutet deshalb auch, schwierige Situationen gemeinsam auszuhalten und an der Seite der Patienten zu bleiben, wenn sich ihr Zustand verschlechtert. Dazu ist es wichtig, aufmerksam zuzuhören, Sorgen und Ängste ernst zu nehmen und auch dann da zu sein, wenn es keine einfache Lösung gibt. Für Behandlungsteams kann das zu Beginn auch herausfordernd sein, wie Prof. Neukirchen selbst weiß: „Wir Ärzte neigen dazu gerne viel zu reden und Patienten manchmal mit dem, was wir sagen zu überfordern. Doch in der Palliativmedizin ist es wichtig erstmal zuzuhören, sich Zeit zu nehmen und für den Patienten da zu sein. Gleichzeitig ist es für uns ein großer Vertrauensbeweis, wenn Patienten sich in einer so persönlichen und verletzlichen Lebensphase öffnen und uns an ihren Gedanken teilhaben lassen.“ Wenn alle Möglichkeiten der Symptomlinderung versagen, gibt es die zuverlässig wirkende Möglichkeit einer gezielten Sedierung. Diese hat das Ziel bei anderweitig therapieresistenten Symptomen einen leichten Dämmerschlaf zu bewirken.
Mehr Aufklärungsarbeit
In der Palliativversorgung gibt es auch immer wieder Menschen mit Todeswünschen. Rund 20 Prozent aller Palliativpatienten haben diese mal mehr oder weniger intensiv. Der Wunsch sterben zu wollen kann nicht selten sogar im Rahmen von Double Awareness neben einem Wunsch weiterleben zu wollen bestehen. In der Regel gelingt es diese Todeswünsche durch eine gute palliativmedizinische Behandlung zu lindern, so dass sie in den Hintergrund geraten. Bei einigen Menschen bleiben Todeswünsche bestehen, vor allem dann, wenn sie unter keinen Umständen abhängig sein wollen von der Hilfe oder Fürsorge anderer.
Bevor sich Menschen für eine Suizidassistenz entscheiden, gilt die Freiverantwortlichkeit als eine zwingende Voraussetzung, die geprüft werden muss. Darunter fällt auch die Aufklärung über Alternativen, wozu bei Menschen mit lebenslimitierenden Erkrankungen auch die Palliativversorgung gehört.
Wir Palliativmediziner respektieren und akzeptieren es, wenn sich ein Mensch nach sorgfältiger Abklärung für eine Suizidassistenz entscheidet. Ich habe großen Respekt vor Menschen, die diesen Weg aufgeklärt und freiverantwortlich für sich wählen. Meine Sorge ist jedoch, dass diese Aufklärung über Alternativen nicht selten von Menschen durchgeführt wird, die über die Möglichkeiten der Palliativversorgung nicht ausreichend informiert sind.
Prof. Neukirchen, Vorstandsmitglied der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin
Für eine mögliche zukünftige gesetzliche Regelung der Suizidassistenz ist es ihm daher wichtig, dass diese Aufklärung bei Menschen mit lebenslimitierenden Erkrankungen von kundigen Personen angeboten wird. Die Entscheidung, ob dieses Aufklärungsangebot angenommen wird, obliegt dabei natürlich jedem Patienten selbst. Prof. Neukirchen ergänzt: „Auch unter Ärzten bestehen nicht selten Wissenslücken. Selbst fachfremde Mediziner wissen häufig nicht genau, was eine palliative Versorgung zu leisten vermag und wie weitreichend sich das Verständnis von Palliativmedizin durch eine frühzeitige Integration nicht erst am Lebensende entwickelt hat.“ Zur Aufklärung über Alternativen gehören nach seiner Einschätzung neben den oft sehr wirksamen Möglichkeiten der Symptomlinderung auch die Möglichkeit einer Beendigung lebensverlängernder Therapien oder der freiwillige Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit.
Der Zugang zu qualitativ hochwertiger Palliativversorgung und zu einer menschenwürdigen Pflege muss aus Sicht von Prof. Neukirchen leichter sein als der Zugang zu Suizidassistenz. „Bei aller Achtung vor denjenigen, die sich freiverantwortlich für einen assistierten Suizid entscheiden: Menschen sollten nicht Suizidassistenz aus Angst davor in Anspruch nehmen müssen, am Lebensende nicht menschenwürdig versorgt zu werden.“
Suizidassistenz ist keine Aufgabe der Palliativversorgung
Für Prof. Neukirchen ist die Palliativmedizin auch eine Form von Sterbehilfe. Nämlich Hilfe beim Sterben. Suizidassistenz ist hingegen Hilfe zum Sterben. Die Begriffe aktive und passive Sterbehilfe sollten seiner Auffassung nach nicht mehr verwendet werden. Stattdessen bringen Begriffe wie Suizidassistenz oder Tötung auf Verlangen (in Deutschland verboten) mehr Klarheit. Die Ärztekammern sagen, dass Suizidassistenz keine ärztliche Aufgabe ist und damit auch keine palliativmedizinische. Das schließt aber nicht aus, dass Palliativversorgende in Einzelfällen Suizidassistenz leisten. Wäre es hingegen eine ärztliche Aufgabe, müsste es dafür eine Abrechnungsziffer geben, Medizinstudierende müssten darin ausgebildet werden und Patienten könnten die Durchführung einer Suizidassistenz von einem Arzt verlangen. Prof. Neukirchen ergänzt: „Ein Arzt muss sich jederzeit gegen eine Suizidassistenz entscheiden dürfen, wenn er diese nicht mit seinem Gewissen vereinbaren kann. Das hat auch das Bundesverfassungsgericht in seinem Urteil klargestellt.“
Zwischen Lebenswillen und Todeswunsch
In der Praxis bewegt sich die Debatte um Sterbewünsche und assistierten Suizid häufig zwischen zwei extremen Polen: Auf der einen Seite stehen die starken Befürworter, die das Recht auf Selbstbestimmung und Autonomie in den Mittelpunkt stellen. Auf der anderen Seite gibt es die starken Gegner, die vor allem den Schutz des Lebens besonders vulnerabler Menschen betonen. Beide Seiten haben ihre Argumente, doch selten entsprechen sie der Praxis, meint Prof. Neukirchen. Er erlebt Sterbewünsche oft als ambivalent: morgens möchte der Patient am liebsten nicht mehr aufstehen. Nach einer tiergestützten Therapie oder dem Besuch eines engen Familienmitglieds kann sich diese Einstellung jedoch wieder verändern und neuer Lebenswille entsteht. Daher gilt es diese Ambivalenz zu akzeptieren – auch auf Seiten der Begleiter.
Ich habe die Sorge, dass sich die Positionen in dieser Debatte weiter verhärten und der Patient dabei zwischen die Fronten gerät. Dabei müssen wir vielmehr die Gründe für den Todeswunsch herausfinden: Wird er zum Beispiel aufgrund von nicht ausreichend behandelten Schmerzen geäußert? Oder ist der Wunsch beständig und tatsächlich freiverantwortlich?
Prof. Neukirchen, Vorstandsmitglied der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin
Angehörige müssen involviert werden
Dass auch diese Ambivalenz für Angehörige oft schwer auszuhalten ist, erlebt Prof. Neukirchen regelmäßig. Umso wichtiger ist es, das persönliche Umfeld, sofern Patienten dies nicht untersagen, in den Prozess mit einzubeziehen und auf diesem Weg mitzunehmen. Dennoch sprechen viele Patienten ihren Todeswunsch gegenüber ihren Angehörigen zunächst nicht offen an. Gerade für einen transparenten Umgang mit der Situation kann ein gemeinsames Gespräch jedoch von großer Bedeutung sein. Es zeigt sich, dass sich häufig die gleichen Ängste und Sorgen der Patienten auch bei den Angehörigen widerspiegeln. Umso wichtiger ist es, offen darüber zu sprechen und ihnen dadurch einen Teil dieser Ängste und Sorgen zu nehmen.
Auch die Nachsorge der Angehörigen spielt in der Palliativversorgung eine wichtige Rolle. Ziel ist es, sie nicht nur während der Erkrankung, sondern auch über den Tod des Patienten hinaus zu begleiten. Angehörige haben nach dem Tod Zeit, um in Ruhe Abschied zu nehmen. Auch im Nachgang besteht häufig die Möglichkeit, noch einmal zu einem Gespräch auf die Station zu kommen. Einige Palliativversorgende organisieren zudem Erinnerungsfeiern, um gemeinsam den Verstorbenen zu gedenken. Besonders in Zeiten von anonymen Bestattungen wird eine solche Möglichkeit gerne angenommen.
„Uns liegen die Angehörigen sehr am Herzen und diese Maßnahmen sind die beste Prophylaxe für mögliche belastende Trauerreaktionen“, so Prof. Neukirchen. „Angehörige sollten daher vor allem auch bei freiverantwortlich in Anspruch genommener Suizidassistenz mehr in den Blick genommen und unterstützt werden.“